عائلة تتحول ملامح وجهوها إلى “سحالي” بسبب اضطراب وراثي نادر

أثارت قصة عائلة مانورونغ في شمال سومطرة بإندونيسيا اهتمام العالم بعد انتشار مقاطع فيديو وثقت حياتهم اليومية.

فقد وُلد أربعة من بين ستة أشقاء مصابين بمتلازمة وراثية نادرة تؤثر على ملامح الوجه، ما منحهم مظهرا فريدا يشبه “السحالي”.

ووفقا لموقع “New 18”، تعيش عائلة مانورونغ في قرية كيدونكانغ، حيث واجه أفرادها في البداية صعوبات اجتماعية وعزلة بسبب مظهرهم الفريد، إذ كان بعض السكان يعتقدون أن العائلة ملعونة بأرواح شريرة، إلا أن الواقع الطبي كشف أن السبب وراثي وليس لعنة أو خرافة.

من جهته، أكد والد العائلة في وثائقي على قناة “Truly” أن الحالة وراثية مشيرا إلى أنه هو أيضا مصاب بها، حيث قال: “حقائقنا واضحة، وجوهنا مختلفة، لكننا نقبل الأمر ونواصل حياتنا بشكل طبيعي”.

وبالحديث عن مرض العائلة، يعاني الأشقاء الأربعة من متلازمة تري تشارلزون (Treacher Collins Syndrome)، وهي اضطراب وراثي نادر يسبب تشوهات دائمة في ملامح الوجه، مثل هشاشة عظام الخدين، وصغر حجم الفك، ونمو غير طبيعي للثة، دون أن تؤثر على الذكاء أو الأعضاء الداخلية أو متوسط العمر المتوقع.

وعلى الرغم من ذلك، واجهت العائلة تحديات اجتماعية كبيرة، فقد تحدث أحد الأشقاء، سوريا مانورونغ، عن الصعوبات في العثور على عمل بسبب الرفض المبني على المظهر، مؤكدا أن السنوات الأولى كانت مليئة بالتمييز وفقدان الثقة بالنفس.

ومع انتشار وسائل التواصل الاجتماعي، قررت العائلة مواجهة هذه التحديات علنا، ونجح أسلوبهم الصادق في مشاركة حياتهم وثقتهم بأنفسهم في جذب انتباه الجمهور، حتى تجاوز عدد متابعيهم على منصات مثل يوتيوب وتيك توك ملايين الأشخاص، وتحولت منصاتهم إلى مصدر دخل وفي الوقت نفسه إلى منصة للتوعية بالحالات الوراثية النادرة وتشجيع القبول الذاتي.